您当前的位置: 首页 > 汽车

络正能量之心舞和袖珍亾

2018-11-02 12:25:37

络正能量之心舞和袖珍亾

胡芳抱着装有刚刚摘下的眼角膜的冰壶

屠栋在代销店看店

眼角膜捐献者屠栋与胡芳

小蚂蚁袖珍人皮影艺术团的演员谢幕

袖珍人之家的站

【通过络有人加入了眼角膜志愿劝捐队伍,为他人带来了光明;通过络有人找到了与自己相似的同伴,过上了幸福的生活。他们的生活都是怎样改变的呢?】据统计,我国每年约有150万的人需要器官移植,但是每年仅一万人能够接受移植手术,器官的缺乏是主要原因。其中也包括角膜移植。2007年,有一篇关于劝捐眼角膜的日记,在络上引发了普遍关注,这个名叫做心舞的女孩为什么要晒出这篇日记?七年过去了,这个行动收效怎么样了,央视财经《经济半小时》的不久前,见到了心舞。

心有多大,舞台就有多大---心舞

心舞原名胡芳,是浙江省兰溪市供电局的一名普通员工,一直热心于公益,2007年初,她偶然看了中央电视台播放的《点灯的人》,被一位眼角膜劝捐者的故事感动得流泪。在这之后,她在浙江省防盲指导中心,填写了捐献登记表格,加入了眼角膜志愿劝捐队伍。随后,胡芳开始用心舞这个名开始在上发表《角膜劝捐日记》。在日记中,她这样写到:生如夏花,死亦何为,世界是如此的美丽,在我们死后,还能有什么是可以留下的?那双清澈的眼睛,原来都可延续,还有什么,比这个更好?目前心舞已经写下了一百多万字,在她的带动下,目前金华市角膜捐献志愿者已达200多人。

心舞胡芳:到目前为止有16个人捐献角膜成功,有33个人因此而见到光明,我觉得我还是很有成就感的,因为有33个人的人生因此而改变了。

在此之前,胡芳是就是一个活跃的民,她是一个旅游站的亚非板块的版主,到过世界十几个国家,是一个穿山越水的背包客。成为角膜劝捐的志愿者后,胡芳注意到,当时捐赠眼角膜,在很多中国人的眼里完全是陌生的概念。

心舞胡芳:甚至还有很多人他问我,我现在把我的角膜捐掉了,那我不是眼睛看不到了吗。但当你告诉别人,角膜是当人走了以后才捐献的。很多人听了以后,都说哦,原来是这样,那当然可以。

胡芳戴着眼镜,说话时总是露着微笑,浅浅的嘴角微微上翘,很有亲和力;由于白天要工作,所以胡芳只有晚上才能到医院眼角膜移植的义工。很这位看上去有点柔弱的女子,经常在半夜或是凌晨直面各种遗体,她的心情不是害怕,而是难过。

心舞胡芳:当时心里面是非常难过的,因为你简直可以听到死亡的脚步声,

一般情况下,眼角膜移植手术需要在死后6小时以内、冬季在死后12小时以内摘取才有价值,因此很多时候,胡芳都会亲历角膜志愿者的生死时刻。夜间打车到医院更是常事。很多时候,为了顺利进行手术,她常常做医生的助手,帮忙抬尸体等,而第二天还要照常上班。

央视财经《经济半小时》:手术你也参与其中了?

心舞胡芳:对,手术我也参与其中。

央视财经《经济半小时》:你手术也参与其中,你也不是做专业的你是什么样的心态?

心舞胡芳:我次是把自己嘴唇咬破了,我觉得每一个女孩子,特别是不专业的,都会害怕那种面对死亡的时候。

胡芳告诉我们,这么多年下来,角膜劝捐是一件非常难的事情。一段珍贵的资料让我们看到了2012年一次劝捐的经过。

2012年12月11日,夜里23点,胡芳冒着大雪,开车前往兰溪市女埠镇何夏庄村。就在十几分钟前,她接到了一个,说半个月前刚刚签过捐赠协议的黄先生,被家人从重症监护室接回了家,凭他多年的经验,这意味着这一角膜捐献也许会出现变数。

心舞胡芳:我觉半夜三更,被他们赶出来也不一定。是他自己本人有强烈愿望,他的妻子和儿子都同意。但现在出现意外的就是,他家的老人的不同意。所以我觉得这个还是可以,争取一下、尝试一下看看。其实我也还是有遗憾的,我做了角膜劝捐志愿者这么多年,但自己在兰溪,从来没有一例捐献成功过。

地处丘陵的兰溪市,山路本就不好走,如今已经到了凌晨,加上雪越来越大,更是难行。过了一个多小时,总算找到了黄先生所在的村庄。反反复复犹豫了很久,胡芳还是拨通了黄先生妻子的。

心舞胡芳:你好,不好意思,吵到您了。我现在已经到了何夏庄了。我到了,您在那里?

你家在那栋房子啊?塘边,我找一下。

她没有抗拒我,很好很好。

胡芳看到,黄先生的儿子已经等在村口,她突然感觉到这件事或许有回旋的余地。

心舞胡芳:我并不是说要怎样怎样。

黄先生的家属:可是主要是我奶奶不同意。

心舞胡芳:对的,我也知道只要是你奶奶不同意。因为我知道在这个之前你们都同意。

黄先生的家属:人已经走了。

心舞胡芳:人已经走了是吧。人如果已经走了的话,就明天一大早,明天一大早叫金华中心医院的医生过来。

黄先生的家属:哦,原来是这样。

心舞胡芳:对,到明天还有用,眼角膜12个小时有用。

黄先生的家属:那要不去看一下他。

心舞胡芳:不好意思,半夜三更打扰你们。

心舞胡芳:我一般说来这么多年做志愿者,我从来都是尊重你们的决定。但我觉得这次情况很特殊。

和黄先生的家爱人沟通后,他们终同意了捐献。黄先生的妻子还表示,母亲的工作由她来做。

心舞胡芳又立刻和金华中心医院的医生取得联系,第二天一早到黄先生家来做手术。

早上7点,胡芳就来到了黄先生的家里。

心舞胡芳:真的谢谢你们

黄先生的妻子:我给他拜的时候,我看到香灰飞上去,我觉得这是他想做的事情。

八点不到,金华中心医院的医生就赶到了,胡芳还是和往常一样,给医生当起了助手。

心舞胡芳:你们可以出去了,要清场了。

手术进行的非常顺利,角膜取出后,保存在了冰壶里,很快它会让另一位失明的人重见光明。

胡芳告诉黄先生的妻子,冰壶里的眼角膜,是他丈夫留给世间的一份心意。

心舞胡芳:这是个角膜。

黄先生的妻子:你一路走好,看看清。

心舞胡芳:谢谢。

黄先生的妻子:看得远点。

心舞胡芳:谢谢您。

黄先生的妻子:去吧,去吧。

和每一次进行劝捐后一样,在当天晚上,心舞发了一篇《角膜劝捐日记》,记录了这一次眼角膜捐赠的过程。

心舞胡芳:我给自己一个纪念的念想,我给别人一温暖的力量。然后我让你们因为我做过的这些事情,而对你产生信任,从而参与进来。

我国角膜盲患者超过200万,而角膜移植手术是治疗角膜盲方法,但我国每年实施的角膜移植手术只有6000多例,原因就是供体角膜来源严重缺乏。为了让更多的角膜病患者走出黑暗,越来越多像心舞这样的志愿者和公益组织正通过自己的努力,让角膜捐赠的自愿者队伍不断扩大。

绝症男孩捐献角膜回报社会

胡芳告诉我们,这些年来在劝捐的过程中,每一个角膜捐赠志愿者都留给了让她感动的故事。另一位捐献者,叫屠栋,是兰溪市柏社乡屠宅村的一个村民。在11岁那年屠栋不幸患上了进行性肌营养不良,开始时四肢无力,渐渐地,上手臂、大腿、腹部,所有能长肌肉的地方,都萎缩了。

屠栋的妈妈:他一点都不会自立,都要靠我帮他自立,把他抱出来的时候,他一天到晚坐在这个凳子上,我出去干活不能长的时间,只能一个钟头回来一趟。

令这个家庭雪上加霜的是,屠栋的父亲患有严重的肝硬化,糖尿病,8年不能干农活。全家的重担都落在了妈妈的肩上。为了填补家用,屠栋在自己家里开了小代销店,邻居来买东西,都是自己拿东西自己付钱找零。

如今已经56岁的屠栋妈妈,因为常年来的因劳成疾,患有严重的腰间盘突出,且因为严重的胆结石,于春节期间做了手术。而现在家庭的重担,又落在10岁的妹妹身上。看到这些屠栋心里也很难过。

眼角膜捐献者屠栋:我虽然得了进行性肌营养不良,是的不幸,有16、17年如一日精心照顾我的母亲,我感到非常幸运。我母亲这么些年这么苦的把我照顾的这么好,使我更加坚定了,要乐观地面对以后的生活。

命运的磨难没有让屠栋消沉厌世,反而令这个年轻人,更加能理困难中的人是多么需要别人的帮助,他有着一颗希望别人力所能及能够帮助别人的心。一次偶然的机会,屠栋看到眼角膜可以捐献,他就联系上了兰溪的志愿者心舞,要求捐献自己的角膜。

眼角膜捐献者屠栋:当时就是想,社会上有国家政策,对我们重度残疾人有所帮助,想通过捐自己的眼角膜,能够力所能及的回报一下社会,就是这样的。

4年来,坚强乐观的屠栋和心舞成为了好朋友,屠栋说:心舞的日记感动着他,让他更坚强。

眼角膜捐献者屠栋:社会充满爱心,很温暖。弱势群体,我感到很温暖,很感动。

近胡芳又在兰溪第三次发起捐冬衣活动,准备给四川美姑县人们送去棉衣,抵御寒冷。到目前为止胡芳已经收获多项荣誉,被当选为金华市人大代表,兰溪拔尖人才等等,胡芳告诉我们,她本不是一个高调的人,但她知道爱需要传递。如今又了更大的平台,她就可以邀请更多的人加入,可以做得更多、做得更好。

心舞胡芳:有人在我日记后面回帖,他就说这个不过是在作秀的年代又多了一个作秀的人而已。你爱说我作秀也好,我只是在做我做的。你如果要把这个理解为作秀的话,欢迎大家都来作秀。

心舞通过络世界,不仅带给了角膜患者实实在在的帮助,更是将个人的力量汇成一股强大的正能量影响了更多的人。

有这样一群人,他们成年后的身高不到1米2,我们习惯把他们称作袖珍人,这个人群在中国已经有五百万左右,而且还在持续增长,特殊的体型让他们面对了很多常人无法想象的困难,而这其中,有很多人用小小的身躯,演绎着崇高和坚强的故事。

袖珍人之家希望让所有袖珍人有温暖的家

央视财经《经济半小时》:做这个准备工作多久啊?

胡朝义:大概20多分钟吧,这个荷花已经布好了,现在就是布景,所有的环境模拟出来,这个是模拟的水,在外面看就是水了。

正在做皮影戏演出前准备工作的这个人叫胡朝义,今年26岁,他学习皮影已经一年多了,现在也已经可以上手表演节目了。

央视财经《经济半小时》:学这个难吗?

胡朝义:还是挺难的,得跟着好几个月才能干一些事。

这个皮影戏剧团的名字叫小蚂蚁袖珍人皮影戏艺术团,18个演员,平均身高1.28米,是袖珍人李铭先生为解决袖珍人的就业问题而创办的。除了皮影的表演外,还有一系列民俗文化演出:变脸、捏泥人、面人、剪纸等。并有皮影等各种民间工艺品售卖。

在北京金源燕莎的童兜天地庙会里,胡朝义他们每天演出三场。下午3点,所有演员都已到位。

胡朝义:亲爱的大棚有,小朋友们,大家好,我们是北京新华影艺小蚂蚁袖珍人皮影艺术团,欢迎大家到此观看我们的皮影戏表演。接下来是我们皮影戏表演活动。鹤与龟,希望大家喜欢,谢谢。

表演完之后,其他小伙伴又开始忙碌其他的事情,而胡朝义则主要负责后台的物品看管。胡朝义现在很忙,逢年过节几乎都回不了家,但是对于这样的生活,他觉得非常充实。

胡朝义:因为过年我们忙,演出需要,或者是卖皮影需要,过年是挣钱的时候,我们没有空,都没有回家过年。

央视财经《经济半小时》:就是你做了这个工作之后,比以前忙多了是吧,那收入这一块呢?

胡朝义:收入还差不多吧,比较稳定一点。

说起现在有稳定的收入,胡朝义满脸的幸福,不过更让他幸福的是在这里他找到了爱情。

央视财经《经济半小时》:之前想过找到另一半吗?

胡朝义:没有想过,觉得这个不太可能,也不知道我们的小伙伴这么多啊,一般的就是跟他们普通人打听,可能有一点差距吧,不怎么好适应,这个我女朋友是我来北京之后认识的,她是河北的。

胡朝义的女朋友叫杨素璇,在同一个大厦的四楼卖皮影和艺术镜框。胡朝义说他女朋友,电脑,设计,销售样样精通,是他们团里的能人,骨干。不过进团之前的她,也和很多袖珍人一样,生活过得非常压抑。

杨素璇:不怎么出去。

央视财经《经济半小时》:当时是出去觉得,是压抑还是自卑?

杨素璇:也可以说是自卑吧。

央视财经《经济半小时》:出去怕别人看的眼光?

杨素璇:对。有时候都是低着头走,不敢看。

杨素璇说如今她的生活很开心,并且他们已经开始计划结婚了。

胡朝义:她计算后年的几月,就是猴年马月,今年是马年,猴年就快了。

说起结婚,两人脸上都笑开了花。不过能有今天的好日子,胡朝义说是两年前的一次上,彻底改变了他的命运。

胡朝义:2002年快过年的时候,我就上看一些站,突然看到一个视频,关于小矮人的视频,当时还不知道什么是袖珍人,也不知道是褒义词也不知道是贬义词,就是看着,然后就翻出来很多,然后就搜出来中国袖珍人皮影艺术,中国袖珍人之家,就看到那个站,然后通过那里面认识了很多的袖珍人和袖珍人的团体。

上了袖珍人之家这个站之后,胡朝义立刻就注册成了会员,在这里他就像水入大海一样,有了家的温暖。

胡朝义:物以类聚,人以群分,感觉更合群一点。

央视财经《经济半小时》:大家都是小伙伴,热情多一些?

胡朝义:对,我和我的小伙伴肯定会乐趣更多一些。平等的。

而这个袖珍人之家的创办人陈立章,也是一个袖珍人。说起创办这个站,他告诉我们,首先他和他妻子袁纳纳是通过患者联谊会认识并走入婚姻,之后他们也会邀请一些病友聚会,慢慢的参与的人越来越多,很多外地的朋友也想参与进来。

袖珍人之家创办人陈立章:全国这个群体很大,就是得有几百万。

在创办袖珍人之家之前,陈立章的工作是站设计,渐渐地,他萌生了这样的想法,为他们自己这个群体建一个站。

袖珍人之家创办人陈立章:我首先是病友,然后我因为我在北京,我信息比较发达,然后治疗信息我都知道,我在治疗长高了以后,我发现跟我一样同样的这种疾病小伙伴们都在这方面都需要帮助。

2010年5月1日,袖珍人之家正式上线。如今已拥有2000名活跃会员,总访问量30万人次,创办站之后,每一天,陈立章下班后总要在电脑前趴上3个多小时,回复友各种各样的提问。

袖珍人之家创办人陈立章:以前都是每天晚上我用两个小时时间,维护一下站。

陈立章告诉我们,袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍,如果及时得到正确的治疗,是可以取得很好的效果的。为了能够解决更多人的难题,他的爱人袁纳纳做了一个决定。

袖珍人之家创办人陈立章:我爱人辞了工作,自己去让她去专门负责这个袖珍公益平台这个项目。

央视财经《经济半小时》:怎么下的决心放弃这份稳定的工作,因为这边是不确定的。

袖珍人之家主任袁纳纳:是这样子,我觉得就像我们俩现在的情况,比其他的病友要好很多。又想帮助弱势群体,其实就差一个人站出来说挑头干这个事情,然后我又是来自于这个群体,我就比较愿意做这个事情。

放弃了工作,而袖珍人之家这个站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,举办活动都需要经费,所以这个站的运行远比他们想象的要难得多。

袖珍人之家主任袁纳纳:的困难表面上是资金的支持,更多的来说我觉得是因为专业人员的匮乏,如果有专业的人去做自然他就会有做的比较好,然后自然会有资金的进入。

袁纳纳告诉央视财经《经济半小时》,袖珍人之家除了给这个群体提供了联谊交友平台之外,还会在医疗方面召集一些国内着名专家进行讲座。而重要的是他们还可以给袖珍人群体提供职业的培训,让他们在以后的生活中能有一技之长,从而活得更有尊严。

袖珍人之家主任袁纳纳:首先自己学有所长,学界会给他一个培训做淘宝的一个客服,开淘宝店,或者是做文员,再或者是会计,这些专业方面的培训。

央视财经《经济半小时》:皮影也是其中的一个?

袖珍人之家主任袁纳纳:对对,皮影也是,皮影是我们有一个专人的皮影团,就他是相对独立,因为我们同样都是病友来着,然后我们会就是把有需求的病友想找工作推荐给皮影团。

袖珍人之家也得到了很多人的认可和帮助,2013年6月袖珍人之家通过了北京市东城区民政局的验证,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,袁纳纳说,他们这个组织致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。

袖珍人之家创办人陈立章:我们做这件事情是需要社会上还有基金会给我们很多的支持一下,至少让他能够自己成长起来,就是自给自足,先让它能成长起来,我这方面帮助初期肯定会帮助,然后发展起来呢,也不能就是累,它良性发展,需要大家去关注袖珍之家,关注袖珍群体,然后我们也会努力的,把这个事做的比原来好。

【半小时观察】

如今,互联已成为人们进行交流的重要平台,每天刷屏,发微博,已成为现代人生活交际的重要内容。在喧哗的络时代,络正能量用一点一滴的守望,呼吁和行动,重塑着真善美,无论是发起了一个影响人们行动的活动,还是传播生活中一个温馨的细节,都让我们的发现了人性质朴、纯真的美,在人人都是麦克风的络时代,要想营造一个健康、温暖的络空间,不但需要络名人们带头传递正能量,更需要每个普通民从自己做起,让我们都多为络正能量点赞,让平凡的草根百姓清晰地感受到善良和温暖,让全社会都为这些激励人心的力量叫好,让我们的络家园和现实家园变得更美好。

聚氨酯复合板
铝合金天沟
旧集装箱
推荐阅读
图文聚焦